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网友询问为何不报销罕见病戈谢病特效药秦皇岛:正加快推进

发布日期:2021-12-19 10:29   来源:未知   阅读:

  6月16日,前述网友咨询称,自家孩子患戈谢病,已经用上“伊米苷酶”,每月两支,花费四万元左右。该药品已经纳入河北省大病保险支付范围,为何秦皇岛市迟迟不能报销。

  对此,秦皇岛市委办公室回复称,收悉留言后,立即联系市卫健委、市医保局了解情况。“针对反映问题,市医保局多次向省医保局请示。目前,该局正在加快推进相关工作。具体情况医药服务科工作人员已经与您沟通……希望孩子越来越好。”回复说。

  戈谢病是一种较常见的溶酶体积贮病,于2018年5月被列入国家《第一批罕见病目录》。该病是由于葡糖脑苷脂酶的缺乏而引起葡糖脑苷脂在肝、脾、骨骼和中枢神经系统的单核-巨噬细胞内蓄积而发病,产生多脏器受累并呈进行性加重的临床表现,多发病于儿童,最小可至婴儿时期。病患需终身服药,若不进行有效治疗,会产生各种并发症导致死亡。

  目前,已确认的罕见病有6000至8000种,只有不到1%的罕见病存在有效的药物治疗,戈谢病就是其中之一。罕见病药物价格昂贵,一般家庭很难承受。

  2019年9月,国家医保药品目录进行了调整,覆盖了部分罕见病用药,但未包含戈谢病。澎湃新闻此前报道,2020年5月,全国人大代表、广东省旅游控股集团有限公司总经理黄细花在全国两会上提交建议,呼吁将戈谢病列入罕见病医保目录。其介绍,如戈谢病特效药“伊米苷酶”,患者经过长期规范治疗后,可以正常结婚生子、学习工作、回归社会。但该药价格居高不下,两万元左右每支。患者若长期使用(按照足剂量注射是60ui/kg,每增加7kg体重用药增加1支,每个月注射两次),一年药费需几十到两百万不等。

  虽然未被纳入国家罕见病医保目录,不过,国内已有多地对“戈谢病”等罕见病药物出台地方性保障政策。如浙江省,早在2016年就将戈谢病、肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)、苯丙酮尿症纳入浙江首批罕见病医疗保障范围。2020年3月11日,湖南省医保局发出通知,从4月1日起,治疗戈谢病和庞贝病的药物均纳入湖南省医保特药管理。2021年6月30日,陕西省医保局发布《关于罕见病特效治疗药物谈判结果的公示》显示,经省医保局统一组织准入谈判,决定将注射用维拉苷酶α(编辑注:治疗戈谢病Ⅰ型)、注射用阿加糖酶β(治疗法布雷病)等7种药品纳入陕西省大病保险(大额医疗补助)支付范围。为广泛听取意见、接受社会监督,将谈判结果予以公示。

  2020年9月29日,河北省医保局下发通知,将“戈谢病”、“庞贝氏病”特效治疗药物注射用伊米苷酶(思而赞)、注射用阿糖苷酶a纳入该省大病保险支付范围。

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